"..denn was passiert, wenn der Plan des Lebens zur Ungewissheit wird, wenn die Reise nach Italien in Holland endet, wenn Kinder sterben.. oder länger leben als von Ärzten prognostiziert?
Wie soll man als Elternteil damit umgehen? Mit welchem Gefühl kann man auf das Morgen schauen? Und wie ehrlich darf man aussprechen, was man denkt oder sich wünscht?
Wie soll man Entscheidungen treffen, wenn keiner einem sagen kann, welche Folgen diese mit sich bringen werden? Wenn sowohl der eine, als auch der andere Weg den Gesundheitszustand des eigenen Kindes verschlimmern kann - vielleicht zum Tod führt oder das Leben mit einigen Bergen, aber auch vielen Täler verlängert?
Wie soll man sich für Medizin und Geräte entscheiden, wenn einem die Freiheit das Leben bedeutet? Und wie soll man die Eigenständigkeit des Kindes fördern, wenn man genau weiß, dass man ohne Unterstützung gar nicht in der Lage ist, das Familienleben allein zu organisieren?
Woher die Kraft nehmen, wenn doch letztendlich das einzig kraftspendende an solch einer belastenden Situation oft zerbricht? Wenn die stärkende Beziehung Risse bekommt, wenn Familie und Freunde sich abwenden aus Angst und Unwissenheit, wenn Freude und Lachen zur Qual wird und die schützende Mauer immer größer.
Was wenn die Reserven zuneige gehen, weil die gemeinsame Zeit länger und steiniger wird als gedacht, einen vor Fragen stellt, mit denen man im Leben nicht gerechnet hatte und Wege aufzeigt, die man eigentlich nie einschlagen wollte?
Was wenn man der Arbeit nicht mehr nachkommen kann, den Geschwistern nicht gerecht wird, sein eigenes Spiegelbild nur ungern betrachtet, wie ferngesteuert durch den Tag schwankt immer auf der Suche nach den eigenen Gefühlen?
- Auszug aus meinem Vorwort der Facharbeit "Selbstbestimmt - durch Mama"
Was bedeutet es denn eigentlich ein beatmetes, krankes, (schwerst-)mehrfach behindertes Kind zu Hause versorgen zu müssen?"
Der Titel des Pflegedienstes beschreibt namentlich das, was sich viele Eltern für sich und ihre Kinder mit Behinderung oder Erkrankung in solchen Momenten wünschen - eine
"Perspektive Daheim".
Nach jahrelanger Erfahrung können wir wenn auch nur ansatzweise erahnen, was die komplexen Versorgungen von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen bedürfen.
Das fachlich kompetente Absaugen und die richtige Einstellung der Beatmungsparameter spricht für gute Qualität, reicht aber nicht aus.
Es Bedarf einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit den Eltern und einer Atmosphäre, in der sich diese und die jungen Patienten verstanden und gut aufgehoben fühlen.
Hier braucht es offene Ohren und haltende Hände unsererseits, um eine perfekte Symbiose aus einem lebenswerten Alltag und der notwendigen Schulmedizin zu erreichen.